シェーグレンの会会報第17号

シェーグレン症候群とは、ドライアイ、ドライマウス、疲労感などを主訴とする自己免疫疾患である。膠原病類似疾患といわれることもある。国の特定疾患に認定されているものの、実際に医療補助をしている都道府県はほとんどない。

会報が届く。昨年6月21,22日に金沢で行われた総会の内容が中心となっている。総会の内容は以下の通り。ちなみに総会には私も出席した。
・特別講演「シェーグレン症候群の多彩な臨床像-患者さんから学んだこと-」金沢大学附属病院リウマチ・膠原病内科 川野充弘先生
・ミニ講演「眼病変の診断と治療~最近の話題~」金沢医科大学病院眼科 北川和子先生
・ミニ講演「歯科における口腔乾燥への対処法」金沢医科大学病院歯科口腔科 本庄美穂先生
・ためになるお話「シェーグレンと共に生きる」久藤総合病院院長 菅井進先生

この中で気になった記事を羅列する。
・患者は風邪をひきやすい
・「涙は世界で一番小さな海」坪井先生という人が使っている言葉
・2006年に新しいドライアイ診断基準が決まった。自覚症状があることが必要になったことと、ローズベンガルの代わりにリサミングリーンを使ってもよくなったことが大きな変更。
・唾液の役割。1.口の中を潤す。2.消化する。3.体の中に入ってきた有害物質を排泄する。4.口の中を中性に保つ。5.味を伝達する。6.外来細菌の侵入を阻止したり口腔内の常在菌が増えすぎないようにする抗菌作用。7.口の中の汚れを洗い流す。
・ドライアイ、ドライマウスの症状と検査所見は相関しない。

会報の中に、患者会に出席した感想を私が寄稿したものが載ったので、一部抜粋する。
「患者の会に出席することで得られる、安心感というものがある。それは何か。
 私は普段病院に通う中で、数多くの症状を医者に対して訴える。しかしながらほとんどの場合、「シェーグレンは色々な症状が出るので気にしないでおきなさい。特別な病名がつくと、その病気に酔ってしまうのでだめだ。」などと言われ、何とも言えないやりきれなさ、悲しさに見舞われる。でもこの場合、医者の言うことは本当だろうか。
 どうもそうだとは思われない。症状を気にせずにやり過ごせる人には、そうすることが一番の対処法だろうが、多くはそれができないのではないか。思うに、患者がすべきことは、症状を気にせず病気に対して他人事のようにつきあうのではなく、症状に向き合い、それに対してきちんと対処法を考え、「シェーグレンと共に」生きることではないだろうか。
 そして、まさしく患者の会というのはそのことに向き合う「場」となってくれる。そこには病気を持つ者の気持ちを理解する人たちが集い、個々の患者の訴えに耳を傾け、それを受け止めてくれる素地がある。それが始めに述べたような安心感をもたらしてくれる。私は今回の総会に出席して、そう感じた。」
シェーグレンの会HP

shizukiaki

札幌で絵やイラストを描いています。音楽や読書も好きなので、ブログではいろいろなジャンルの投稿をしています。