シェーグレンの会会報第20号

 「シェーグレンの会会報第20号」と「シェーグレンの会かわら版No.3」、そして「皆様からの近況」が届いた。後者では症状の軽重はさまざまながら、患者からの生の声が32ページにもわたって掲載されており、切実な患者の思いが伝わってくる。でもここではあまり感傷的にならず、会報の内容で気になった点だけを少し記載しておきたい。先日行われた関東ブロックミニ集会(記事)の内容とかぶる部分もあるが、ご容赦願いたい。なお、会報とかわら版はシェーグレンの会ホームページ(リンク)で見ることができる。
 会報は、金沢で平成23年6月18日に行われた「第25回シェーグレンの会総会」の内容が主なものである。そのほかに、資料として日本シェーグレン白書・シェーグレン患者の実態(案)の一部アンケート(質問部分のみ)が掲載されている。
○『シェーグレンと共に vol.2 患者篇』制作エピソード
 この本の編集をした大沼さんによる制作エピソード。私は今日この本を注文したばかりなので、内容については後日。
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○「シェーグレンと共に 2」久藤総合病院、菅井先生
 シェーグレン症候群の最初の病変が起こる場所は涙腺や唾液腺。その機序をTリンパ球、Bリンパ球と絡めて説明。涙は油層、水層、粘液層の3層からなる。まばたきをしないと30秒ほどで涙膜が破壊されるが、シェーグレンの場合、5秒ほどで乾いてしまう。患者を長期観察してみると、何も変わらないのが30%くらいで、どんどん悪くなっていくのが5%くらい。医者はそれを見逃さないために経過観察が必要。IgG4関連疾患の発見について。ミクリッツ病とシェーグレン症候群の違いなど。
○「シェーグレンの患者さんの生活の質(QOL)の改善に向けて」日本大学板橋病院、武井先生
 シェーグレンの治癒の達成可能性は70%くらいになっているのではないか(現段階で根本的な治療方法はない。対症療法のみ(S-aki))。新しい点眼薬、ジグアス点眼薬が期待される。これはP2Y2受容体作動薬で、結膜からの涙液ムチン産生を増加させる。ほかに新しい治療法として、B細胞ターゲット療法、BAFF阻害療法(完全ヒト抗体ベリムマブ)がある。欧州リウマチ学会シェーグレン症候群患者評価指数というものができた。これはシェーグレンが具体的な治癒対象になってきたことを意味し、大変な進歩である。シェーグレン白書の提案。
○質疑から
 膠原病友の会から『膠原病ハンドブック』が出ているので購入を勧める(病院では売られていたけれど、amazonにはなかった(S-aki))。専門医は2021年に治癒可能になると考えている。シェーグレン症候群患者のライフワークバランスの実態調査の報告。

シェーグレンの会HP

shizukiaki

札幌で絵やイラストを描いています。音楽や読書も好きなので、ブログではいろいろなジャンルの投稿をしています。