2013国際シェーグレン症候群患者会

 平成25年の国際シェーグレン症候群患者会が、10月10日、京都大学医学部芝欄会館山内ホールにて開催された。この患者会そのもののほか患者同士の交流の中で、色々と考えさせられることが多々あったが、ここではなるべく私情をはさまずに要点だけを記しておきたい。

 フランスからは、国際的協力あるいは協同の観点から、国際的ネットワークの話がなされた。
 アメリカからは、米国の患者団体の目指している方向について説明があった。それによると、米財団では、シェーグレン症候群の認知度を高めるための活動、発病から診断がつくまでの期間を短くするための活動、教育、研究の推進(財政的支援を含む)に力を注いでいるそうだ。また、患者自身も行動すべきだとし、医師に理解してもらう努力や企業への働きかけ、ガイドラインの作成などを例として挙げていた。そして、4つの薬が治験中である旨、説明があった。
 日本からは、NPO法人化、シェーグレン症候群白書の刊行について説明があり、今後5年以内に、一部の活動性の高いシェーグレン症候群に対する有効な治療法が出てくるのではないかとの見通しが示された。
 これら各国の状況報告に加えて、慶應義塾大学医学部の坪田先生による「ドライアイの最新治療」と題する特別講演があった。これについては、箇条書きで概要を記したい。
・ドライアイの人には視機能の低下が起こる。普通に測定すると1.2の視力があったとしても、1分間測り続けると視力が安定せず、瞬間的に0.2の視力しか出ていないということが起こりうる。こうして測定された視力のことを、実用視力と呼ぶ。
・実用視力の改善には、環境改善、眼の治療、全身治療の3つの方法が有効である(私の記憶違いかもしれない)。
・環境改善としては、眼の周りの湿度を高める専用の眼鏡が開発されている。また、ドライアイの患者はパソコンやLED電球の発するブルーライトに弱いが、これを軽減する眼鏡も開発されている。
・眼の治療としては、TFOT(層別治療)がある。ジクアス点眼薬により、実用視力が上がる(シェーグレン症候群には、ムコスタよりもジクアスの方が合っているらしい)。また、歯と同じように眼も洗うべきでは、との話もあった。
・全身治療としては、栄養バランスを考えたカロリー制限、運動、ご機嫌に生きる、の3つを挙げていた。これに関しては色々と面白い話があったが、詳細についてはこの患者会の内容がUstreamでもアップされているようなので、そちらを観ていただきたい。また、私は読んでいないが、坪田先生は『長寿遺伝子を鍛える』という本を出しており、そちらの内容ともかぶっていると思われる。
 今回の患者会では、この最後の特別講演が面白かった。ただし上で書いたことは、私の理解不足、記憶違いによる間違いも含まれているかもしれない。その辺はお許しいただきたい。

shizukiaki

札幌で絵やイラストを描いています。音楽や読書も好きなので、ブログではいろいろなジャンルの投稿をしています。