日本シェーグレン症候群患者の会かわら版No.11が届きました。
シェーグレン症候群ってご存知でしょうか。国の指定難病で、涙が出ない、唾液が出ない、疲れる、頭痛がする、関節痛があるといった、いろんな症状が出る病気です。
かわら版は専門的な情報を載せているものではなくて、患者会のこととか専門医のコラムなどを掲載している、二つ折りの軽いフライヤーみたいなものです。
新たな知見とかはなかったですけど、皆さん本当に苦労されているんだなということを強く感じます。
まず、この病気だと診断されるまでの期間が長すぎですよね。その間、患者はなんだかよくわからない体の不調に悩ませられるし、周囲からは、気のせいだの怠けてるだのといろいろ言われるわけです。
ただでさえ体調が悪くてがんばっちゃいけない病気なのに、無理して動いてしまう。何もしなくても辛いのに、みんなと同じように働けないとサボっているように見られてしまう。
直ちに生死に関わるような病気ではないし、見た目は健康な人と変わりなかったりする人がほとんどなので、なかなか理解されにくい病気です。
今は発病のメカニズムも病気の根本的な治療法もなく、ただの対症療法があるのみです。早く治療法が見つかることを祈っています。
